Послуги

25.05.2020

Народжений іншим. Челсі Піт, синдром Штурге-Вебера

#НародженийІншим

 

Челсі Піт, синдром Штурге-Вебера

 

Челсі народилася з рідкісним захворюванням, відомим як синдром Штурге-Вебера (Sturge-Weber syndrome).

Це вроджене судинне захворювання, яке характеризується наявністю на обличчі невусів за типом «винної» плями, лептоменінгеальних ангіом, а також нерідко супроводжується серйозними неврологічними ускладненнями:

  • рухові (геміпарези, судоми та ін.)
  • зорові (глаукома, геміанопсія, катаракта, відшарування сітківки)
  • розумова відсталість
  • синдром дефіциту уваги з гіперактивністю (СДУГ)
  • симптоматична епілепсія

Ліву половину обличчя Челсі покриває «винна» пляма, а око вражене глаукомою.

«Важко, коли ти ростеш у світі, де все навколо – суспільство, телебачення, фільми – зображує чудовиськом того, у кого є відмінності в зовнішності, особливо на обличчі... Бути послом для людей з черепно-лицьовими відмінностями дає мені сили жити повноцінним життям і впевнено рухатися вперед, а також бути прикладом для інших людей з такими ж проблемами» - каже Челсі, коли їй ставлять запитання про те, як їй вдалося впоратися з комплексами і стати міжнародним послом при фонді судинних невусів (Vascular Birthmarks Foundation).

Однак не завжди було так. Коли Челсі народилася, лікарі сказали її батькам, що шанс вижити у їх дитини всього лише 50%, і навіть у разі успіху їй доведеться жити з розумовими відхиленнями. Але Челсі подолала все і тепер є щасливою дружиною і матір'ю двох здорових дітей!

 

Передзвонити мені

Задати питання